David Vetter

David Phillip Vetter var en fremtrædende patient med alvorlig kombineret immundefekt, en arvelig sygdom, som dramatisk svækker immunsystemet. Personer født med SCID er unormalt modtagelige for infektioner, og eksponering for patogener kan være dødelig. Vetter blev omtalt som "David, boblen boy" af medierne. Vetter efternavn blev ikke afsløret for offentligheden indtil 10 år efter hans død for at bevare sin families privatliv.

I sine første leveår boede han mest på Texas Børnehospital i Houston, Texas. Da han blev ældre, boede han i stigende grad hjemme hos sine forældre og storesøster Katherine i Shenandoah, Texas. Han døde i 1984, i en alder af 12.

Vetter s forældre var David Joseph Vetter, Jr. og Carol Ann Vetter. Deres første søn, David Joseph Vetter III, blev også født med SCID og døde i 7 måneders alderen. Vetter forældre blev rådgivet af læger, at eventuelle fremtidige drengebørn de måske forestille ville have en 50% chance for at arve sygdommen. På det tidspunkt den eneste styring rådighed for børn født med SCID var isolering i et sterilt miljø, indtil en succesfuld knoglemarvstransplantation kunne udføres. Den Vetters, der allerede havde en datter, har besluttet at gå videre med en anden graviditet. Deres tredje barn, David Phillip Vetter, blev født 21 September, 1971.

Født

En særlig steriliseret kokon seng var forberedt på David ved hans fødsel. Umiddelbart efter at være fjernet fra sin moders liv, David ind i plastik kim-frit miljø, der ville være hans hjem i det meste af sit liv. David blev døbt en romersk-katolsk med steriliseret vievand, når han var gået ind i boblen. Planer om at gå videre med en knoglemarvstransplantation gik i stå, efter at det blev fastslået, at den potentielle donor, Davids søster, Katherine, var ikke en kamp.

Livet i boblen

Vand, luft, mad, bleer og tøj blev steriliseret før ind i sterile kammer. Elementer blev placeret i et kammer fyldt med ethylenoxid gas i fire timer ved 140 grader Fahrenheit, og derefter beluftes for en periode på en til syv dage, før de anbringes i sterile kammer.

Efter at være blevet anbragt i den sterile kammer, blev David rørt kun gennem særlige plastic handsker fastgjort til væggene i kammeret. Kammeret blev holdt oppustet af luftkompressorer, der var meget højt, hvilket gør kommunikation med drengen meget vanskeligt. Hans forældre og medicinske team, som omfattede Dr. John Montgomery, søgte at give ham et så normalt liv som muligt, herunder en formel uddannelse og et fjernsyn og legerum inde i sterile kammer. Omkring tre år efter Davids fødsel, behandling teamet byggede en ekstra steril kammer i sine forældres hjem i Conroe, Texas, og en transport kammer, så David kunne tilbringe perioder på to til tre uger hjemme. David havde sin søster og venner til selskab, mens derhjemme. En ven arrangeret for en særlig fremvisning af Return of the Jedi på en lokal biograf, så David kunne deltage i film i hans transport kammer.

Da David var fire år gammel, opdagede han, at han kunne stikke huller i sin boble ved hjælp af en sommerfugl sprøjte, der var tilbage inde i kammeret ved en fejltagelse. På dette tidspunkt behandlingen holdet forklarede ham, hvad bakterier var, og hvordan de påvirkede hans tilstand. Da han blev ældre, blev han opmærksom på verden uden for hans kammer, og udtrykt interesse i at deltage i, hvad han kunne se uden for vinduerne i hospitalet og via tv.

I 1977 forskere fra NASA brugt deres erfaringer med fremstilling af rumdragter til at udvikle en særlig dragt, der ville tillade Vetter for at komme ud af sin boble og gå i omverdenen. Dragten var forbundet til hans boble via en otte-fods lange klud rør og selv besværlige, det tillod ham at vove sig udenfor uden alvorlig risiko for forurening. David var oprindeligt resistent over for dragten, og selv om han senere blev mere behageligt at bære det, han brugte det kun syv gange. Han voksede dragten og aldrig brugt erstatning én fastsat for ham af NASA.

Psykologiske og etiske aspekter

På tidspunktet for Davids tilfælde de eneste muligheder for børn født med SCID var enten at være afsondret i et sterilt miljø ellers hurtigt dør af infektion.

Den feltpræst Texas Børnehospital på det tidspunkt, Rev. Raymond Lawrence, sagde om situationen: "Den store skandale af Bubble Boy var, at han blev undfanget for boblen Det hold, der gjorde dette ikke tænke igennem denne meget godt. . De havde ikke overveje, hvad der ville ske, hvis de ikke finder en øjeblikkelig helbredelse. De drives på den antagelse, at du kunne leve at være 80 år i en boble, og det ville være uheldigt, men okay. " Lawrence sagde, at de oprindelige tre læger opfordres Davids forældre at forestille David, så de kunne få en test emne for studier, en afgift, som er nægtet af de tre involverede læger.

Sagen rejste mange etiske spørgsmål, herunder om forældre med de genetiske egenskaber producerer en 50% chance for SCID skulle have børn, og om den viden, der produceres af denne forskning berettiget at tillade eller tilskynde forældre til at få børn er omfattet af denne risiko.

Døden

Ca $ 1300000 blev brugt på Davids pleje, men videnskabelig undersøgelse undladt at producere en ægte "helbrede" og ingen donor match var blevet identificeret. Læger udtrykt bekymring for, at som teenager David kunne blive uforudsigelig og ukontrollabel. David senere modtog en knoglemarvstransplantation fra sin søster, Katherine. Derefter, David blev syg.

Han døde 15 dage senere den 22. februar 1984, fra Burkitts lymfom i en alder af 12. obduktion viste, at donorknoglemarv indeholdt spor af en sovende virus, Epstein-Barr, som havde været målbart i forud for transplantation screening. Når transplanteret, virus spredes og produceret hundredvis af ondartede tumorer.

Legacy

En grundskole som åbnede i 1990 i The Woodlands i ikke-inkorporeret Montgomery County, Texas, blev opkaldt David Elementary efter Vetter.

Efterspil

Davids forældre senere skilt.

Hans far gik på at blive borgmester i Shenandoah, Texas. Hans mor giftede sig med en People Magazine reporter, der havde skrevet om sin søn. Davids psykolog, Mary Murphy, skrev en bog om Davids sag, der skulle offentliggøres i 1995; men offentliggørelsen blev blokeret af hans forældre.

  0   0

Kommentarer - 0

Ingen kommentar

Tilføj en kommentar

smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile
Tegn tilbage: 3000
captcha